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Susana Casas Martínez

Logopeda

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Máster en Intervención logopédica en niños y adolescentes.

viernes, 21 de junio de 2013

Hoy, día 21 de junio, Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica.

Hoy, 21 de junio de 2013, se celebra el "Día mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica". 
Centro Psicopedia es el centro de referencia de la Asociación Española de ELA para la intervención en esta enfermedad en la zona Bierzo.
La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad degenerativa de origen desconocido, que afecta a las neuronas del cerebro y de la médula espinal que controlan el movimiento de los músculos voluntarios.

En España hay unas 4.000 personas que tienen ELA y se diagnostican 900 nuevos casos cada año. Se trata de una enfermedad que se declara fundamentalmente entre los 40 y 60 años

El inicio de la enfermedad puede ser muy sutil, de manera que al principio pueden pasarse por alto los síntomas. Por otra parte, afecta de distinta manera a las personas que la padecen, pudiendo manifestarse inicialmente con debilidad o dificultad de coordinación de algunas de las extremidades, o con cambios en el habla, deglución, movimientos musculares anormales, calambres, etc. Puede desarrollarse a lo largo de los años, de manera diferente en cada parte del cuerpo y el progreso de la enfermedad, el pronóstico concreto y el grado de discapacidad van a depender de la afectación que tenga cada persona. Las cifras de supervivencia a los 5 años, en torno al 20%.
La enfermedad cursa sin dolor, si bien la presencia de calambres, la pérdida de movilidad y de la función muscular acarrean molestias que suelen desaparecer con la medicación específica y el ejercicio físico. No se afectan las facultades intelectuales ni los órganos de los sentidos (oído, vista, gusto y olfato), ni se afectan los esfínteres.

En la actualidad, la enfermedad no tiene un tratamiento que produzca su curación. Hay algunos medicamentos que retrasan su progreso. Otros tratamientos se utilizan para controlar la espasticidad y la deglución. Son fundamentales la fisioterapia y la logopedia, especialmente para mejorar las funciones del habla, la respiración y la deglución.

El apoyo emocional y el tratamiento psicológico y/o psiquiátrico para el paciente y sus familiares son fundamentales para poder hacer frente a la enfermedad. También resultan de mucha ayuda los grupos de apoyo.

"Aunque había una nube sobre mi futuro, descubrí para mi sorpresa que estaba disfrutando la vida en el presente más de lo que lo había hecho antes. Empecé a avanzar en mi investigación". Stephen Hawking, célebre físico afectado por ELA.

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